O pequeno Bernardo, morador de Montalvânia, no Norte de Minas Gerais, enfrenta uma batalha diária contra uma condição considerada extremamente rara pela medicina: a trissomia do cromossomo 17. A doença provoca uma série de complicações graves que comprometem seu desenvolvimento, sua saúde e sua qualidade de vida.
Os pais, desempregados e emocionalmente fragilizados, lutam com todas as forças para garantir o tratamento do filho — uma luta marcada por dificuldades financeiras, pela necessidade constante de cuidados especializados e pela urgência de doações para suprir demandas básicas.
Doença rara e múltiplas comorbidades
A trissomia do cromossomo 17 desencadeia no Bernardo uma lista extensa de comorbidades severas, entre elas:
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Pseudo-obstrução intestinal pediátrica (PIPO)
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Insuficiência intestinal
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Perda de força muscular (principalmente no rosto)
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Gastroparesia grave
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Disfagia neurogênica
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Dismotilidade esofágica
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Diabetes
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Cardiopatia
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Escoliose congênita
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Epilepsia e convulsões
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Síncope
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Alterações neurológicas graves
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Hipotonia
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Apneia
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Descarga aguda cerebral contínua
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Osteopenia
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Pressão no nervo vago
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Atraso no desenvolvimento neuropsicomotor
Além disso, Bernardo tem TEA, forte aversão alimentar e dificuldade extrema na nutrição, mesmo com o uso de fórmula — consequência da gastroparesia intensa.
Rotina difícil, tratamentos constantes e alto custo
Todos os meses, Bernardo faz uso de:
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35 frascos de medicamentos
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30 latas de fórmula Neoadvance
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Insumos médicos
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Fraldas infantis
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Acompanhamentos especializados e exames frequentes
A família, sem condições financeiras, vive exclusivamente de campanhas e doações para manter o mínimo necessário. “Somos pais desempregados lutando por sobrevivência mundo afora. Não conseguimos adquirir nem itens básicos da cesta básica”, relata a mãe, Luana Sampaio.
“Estamos depressivos, mas seguimos lutando”
Abalada, Luana contou à reportagem o drama vivido todos os dias: “O que eu tenho chorado pedindo a Deus que envie pessoas dispostas a nos ajudar… A gente luta, desanima… É tão difícil expandir a campanha. A gente não escolhe passar por isso. Sempre trabalhamos, mas abrimos mão de tudo pra cuidar do nosso filho. A gente implora por ajuda.”
Ela reforça que não apenas doações financeiras, mas também fraldas, itens de higiene, cestas básicas e materiais que Bernardo utiliza fazem enorme diferença: “As doações de itens são uma bênção pra nós. Quem não pode doar dinheiro e consegue doar fraldas, higiene ou alimentos, já nos ajuda imensamente.”
Como ajudar o Bernardo
A família organizou uma rifa solidária para arrecadar fundos para o tratamento:
Valor: R$ 1 por bilhete
Promoção: Compre 5 e leve 15
Link da rifa: rifei.com.br/tratamento-medico-para-o-bernardo
Também é possível contribuir diretamente via PIX:
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Chave e-mail: salveobeh@gmail.com
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Chave telefone: (38) 99920-3789
Titular: Luana C. S. Sampaio
A família reforça que qualquer ajuda conta.
Instagram: @salveobeh
Pedido urgente: cadeira de rodas infantil
Entre as necessidades mais imediatas está uma cadeira de rodas infantil, essencial para oferecer mais conforto e autonomia ao pequeno.
“É doloroso ver a infância dele sendo roubada por essa doença cruel”, desabafa Luana.
Esperança que resiste
Apesar de todas as dificuldades, os pais mantêm acesa a chama da fé: “Mesmo nos piores dias, seguimos acreditando no propósito e na cura do nosso filho.”
A história de Bernardo é um apelo urgente à solidariedade. Quem puder ajudar, com doações, compartilhamentos ou orações, estará fazendo a diferença na luta pela vida de uma criança que precisa do apoio de todos.
